Почему онкологическим больным не рассказывают о болезни все?
Белорусская медицина не включает больного в процесс лечения, показали результаты интервьюирования онкопациентов и их родственников, проведенного Аналитической группой Центра европейской трансформации (ЦЕТ) во время исследования модели коммуникации «врач-пациент».
Данные были представлены на Первой международной научно-практической конференции «Качество жизни онкопациентов: системный подход к организации помощи в период восстановления после активного лечения».
Во времена персонифицированной медицины, когда не просто ставится диагноз, а проводится огромное количество молекулярно-генетических исследований, определяются точные мутации генов, каждый пациент вправе рассчитывать на индивидуальное лечение. Однако в Беларуси сейчас врачи больше увлечены данными исследований, уделяя меньше внимания пациенту, признает заместитель директора по науке Республиканского научно-практического центра онкологии и медицинской радиологии им. Александрова Сергей Красный.
Пациенты жалуются на пассивность врачей и медицинских работников. Они отмечают, что внутри системы здравоохранения не прилагается достаточных усилий для информирования онкопациентов по важным для диагностики и лечения вопросам: начиная от того момента, когда у человека есть подозрение на наличие онкологического заболевания, и до выписки, когда он уходит из клиники, не имея представления о том, как жить дальше.
– Иногда пациенты сталкиваются не только с пассивностью докторов, но и с отказами с их стороны предоставить доступ к информации о диагнозе или схеме лечения. У пациентов возникают вопросы о том, как подготовиться к операции, эффективно после нее восстановиться, поддерживать организм в период медицинских мероприятий, какой выбрать режим питания и какие нужны физические нагрузки. И большинство этих вопросов не находят ответа в системе здравоохранения, – говорит старший аналитик научно-исследовательского учреждения Аналитическая группа ЦЕТ Оксана Шелест.
Меньше всего пациентов информируют об образе жизни во время лечения онкозаболевания и после завершения его активной фазы. Хотя на большинство вопросов уже давно существуют ответы в виде памяток и буклетов, в том числе и на русском языке. Но их нет в клиниках. И пациентам приходится находить информацию самостоятельно через тех, кто раньше столкнулся с заболеванием, в интернете или выпрашивать советы у доктора, который не всегда готов или имеет возможность «просветить» больного.
В США информированность больного онкологией стала обязательной в 1970-е годы. Это обязательство прописано в «Декларации прав пациента», принятой ассоциацией американских онкологических клиник. В Евросоюзе в 1994 году Европейское совещание по правам пациента приняло «Декларацию о политике в области обеспечения прав пациента в Европе». В документе говорится, что «пациенты имеют право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая медицинские факты относительно своего состояния, данные о возможном риске и преимуществах предлагаемых и альтернативных методов лечения, сведения о возможных последствиях отказа от лечения, информацию о диагнозе, прогнозе и плане лечебных мероприятий».
Сделали операцию, что дальше?
В прошлом году в Беларуси было выявлено 46 тысяч злокачественных новообразований. Ежегодно количество подобных диагнозов увеличивается примерно на тысячу.
Но белорусские онкологи до сих пор не имеют стандартизированных методик и признанных в стране рекомендаций для пациентов. Из-за этого не решаются брать на себя ответственность и давать официальные рекомендации для пациента в период проведения операций, лечения и тем более после него.
После активной фазы лечения многие онкопациенты не могут вернуться к прежнему образу жизни из-за физического и психологического состояния. Нередко у них развиваются растерянность, депрессия, ощущение исключенности из общества.
В этот период помогали бы подробно расписанные рекомендации и советы профессионалов, а также доступная психологическая помощь, считают онкопациенты.
Во время исследования они отмечали, что в стране отсутствуют возможности психологической и социальной реабилитации. Даже люди, готовые получать услугу платно, не могут обеспечить себе восстановление здоровья в том формате, в котором хотелось бы.
Может ли пациент быть партнером в лечении своей болезни?
Информированность пациента считается аксиомой для западной медицины, потому что знающие особенности своего заболевания больные могут помочь определить аномальные ощущения или прогресс в лечении, а своим поведением способствовать скорейшему выздоровлению.
После операции и терапии пациенту сложно самостоятельно искать информацию. Без четких рекомендаций врача, он полностью зависит от случайных советов тех, кто оказался рядом.
Самым эффективным для себя больные считают общение с другими пациентами, которые делятся опытом и информационными материалами. На втором месте среди источников информации интернет.
– Интерес к теме растет. Вместе с ним растут и опасности, связанные с манипуляциями в коммерческих целях, профанацией, использованием темы в пользу пиара, – считает Оксана Шелест.
По словам аналитика, без укрепления доверия к медикам и честного информирования больных об их состоянии и лечении пациент не может помогать врачу, а часто, следуя неверным советам, наоборот, мешает. Кроме того, что информированность обеспечивает реализацию прав пациентов и возможность контроля над своим лечением, она позволяет человеку активно участвовать в этом процессе.
