Международный день больных редкими заболеваниями

29 февраля: Международный день больных редкими заболеваниямиВ Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней. Парадокс редких заболеваний в том, что болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% населения…

Для Международного дня больных редкими заболеваниями и день выбран необычный — 29 февраля. В этом году в календаре такой даты нет, однако это не повод оставить тему редких болезней без внимания, ведь ими затронуто около 6-8% населения планеты.

БОЛЕЗНИ, КОТОРЫХ НЕТ ПРИ ТЫСЯЧАХ БОЛЬНЫХ

День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Парадокс редких заболеваний в том, что болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание. Редкие заболевания часто носят хронический, прогрессирующий, дегенеративный, опасный для жизни характер и приводят к потере дееспособности.

Существует около 4,5 тысячи редких заболеваний. Есть болезни, которые встречаются у одного из нескольких сотен тысяч человек. А вот, к примеру, болезнь Дауна встречается гораздо чаще — один случай на 640 рождений в Беларуси.

Необходимой информации о редких болезнях не хватает, а научные исследования проводятся в недостаточном объеме. Больные сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, неправильно поставленный диагноз, психологическая нагрузка.

Цель этого дня — обратить внимание общества на проблему редких заболеваний, а также объединить усилия по стимулированию исследований в этой области и повышению доступности лечения.

Очень важно, чтобы у врачей была возможность использовать последние достижения медицинской науки, а именно лечить пациентов инновационными препаратами
Разработка орфанного препарата — очень долгий и дорогостоящий процесс. В среднем на создание новой терапии необходимо потратить около 10 – 15 лет и примерно 2,6 млрд. долларов.

Это затрудняет как разработку новых лекарств, так и доступ к уже существующим методам лечения. Именно поэтому очень важно, чтобы в государстве была сформирована эффективная система социальной защиты. Мировая практика показывает, что проблему лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям.

http://www.ssmp.gomel.by/

Related posts

Leave a Reply

Войти с помощью: 

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *