С надеждой на будущее: как в Беларуси живется больным гемофилией

С надеждой на будущее: как в Беларуси живется больным гемофилиейЕще десять лет назад пациенты с гемофилией считали себя оторванными от общества.

Жизненно важными лекарствами государство их обеспечивало, но из-за особенностей болезни многие больные гемофилией фактически сидели в четырех стенах. Многое изменилось в лучшую сторону с созданием в 2008 году на базе 9-й городской клинической больницы (ГКБ) Минска Республиканского гемофилического центра (входит в структуру Республиканского центра гематологии и пересадки костного мозга, расположенного в этой столичной «девятке»).

Во Всемирный день гемофилии корреспонденты агентства «Минск-Новости» побывали в 9 ГКБ, на лечении в которой сейчас только два пациента с этой болезнью.

С надеждой на будущее: как в Беларуси живется больным гемофилией
Александру Демкову 40 лет

Александру Демкову 40 лет. Жена – медицинская сестра, у ни двое детей. Старшей дочери Лизе 9 лет, а младшему, Ильюше, — шесть. Живут в деревне Заболотье, что в 20 км от Минска. Вспоминает, что до него никто из родственников гемофилией не болел. Он первый, впоследствии аналогичный диагноз поставили двоюродному и троюродному братьям.

— В клинике на реабилитации, полгода назад мне сделали операцию на одном коленном суставе, три недели назад – на другом, — объясняет Александр. – Оперировали меня в РНПЦ травматологии и ортопедии, хирург — Андрей Пересада. Он уже многим больным гемофилией успешно сделал операции, мы его считаем нашим крестным отцом. Нас другие врачи боялись оперировать, а Андрей Сергеевич взялся. Что бы мы без него делали? Мне, например, совсем невмоготу ходить было, а после операции и реабилитации совсем другое дело.  

В больнице Александр на физиотерапевтическом лечении. Отеки на коленях почти прошли, постепенно восстанавливается подвижность (до операции колени почти не сгибались).

Александру Демкову 40 лет
Александру Демкову 40 лет

— Скоро переведут в реабилитационную клинику в Аксаковщину, там продолжу лечение, — прогнозирует мужчина.

— По большому счету огромные проблемы с суставами приводят пациентов с гемофилией к инвалидности, поэтому и стараемся поставить их на ноги, — говорит врач Андрей Пересада. – За последние восемь лет в РНПЦ травматологии и ортопедии таким пациентам выполнено 35 операций по эндопротезированию коленных суставов.

Александр, несмотря на тяжелую болезнь, пользуется автомобилем. За жизненно важными лекарствами ездит каждый месяц в областную больницу в Боровляны.

— Препараты сам себя колюэто несложно, — не скрывает он. – Как материально выживаем? Я все-таки глава семейства, несмотря на инвалидность не сижу сложа руки — стараюсь принести в дом копейку. Было бы желание, деньги можно заработать.

 Дмитрию Синяку 36 лет. Он из Смолевичского района. Женат, две дочери, 14 и 12 лет. Пока на носительство мутантных генов девочек не проверяли. Но отец семейства настроен в ближайшие месяцы провести девочкам специальную диагностику в РНПЦ «Мать и дитя». Мужчина в хорошем расположении духа, охотно рассказывает о себе.

— Не припомню, чтобы в семье были гемофилики. Как у меня обнаружили болезнь? Моя мама рассказывала, что в годовалом возрасте меня пришлось экстренно госпитализировать – поцарапал ушко, не могли остановить кровотечение, — вспоминает Дмитрий. – Так и выяснилось, что болен гемофилией.

Год назад мужчине поменяли коленный сустав, сейчас он в больнице на дополнительном обследовании и реабилитации. В будущее смотрит оптимистично: дорогостоящее и эффективное лечение государство предоставляет бесплатно. Это и лекарства, и реабилитация.

Дмитрий Синяк и врач травматолог-ортопед РНПЦ травматологии и ортопедии Андрей Пересада
Дмитрий Синяк и врач травматолог-ортопед РНПЦ травматологии и ортопедии Андрей Пересада

— До недавнего времени гемофилия считалась неизлечимым заболеванием, но в 2017 году британские врачи совершили прорыв – ввели в организм пациента ген, отвечающий на свертываемость крови, — рассказывает руководитель Республиканского гемофилического центра, профессор кафедры гематологии Белорусской медицинской академии последипломного образования, доктор медицинских наук Владимир Змачинский. – В дальнейшем этот ген стал самостоятельно синтезировать недостающий восьмой фактор крови. Великобритания официально заявила о двух таких пациентах, которые считаются вылеченными, то есть они здоровы.

Что касается Беларуси, то у нас создан Национальный регистр пациентов с гемофилией, куда внесены более 600 взрослых и свыше 50 детей. Гематологические медицинские центры организованы в каждой области, а лечение, которое получают наши больные — комплексное. С ними работают хирурги, травматологи, ортопеды, физиотерапевты, окулисты, стоматологи. Все пациенты с гемофилией обеспечены безопасными антигемофильными препаратами. При этом в Беларуси на протяжении последних пяти лет используют лекарства с двойной вирусной инактивацией.

Заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Татьяна Мигаль
Заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Татьяна Мигаль

Заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь Татьяна Мигаль рассказывает:

— Мы считаем большим достижением, что у больных гемофилией стало меньше осложнений, выходов на инвалидность. Создание Республиканского гемофилического центра позволило организовать консультативную помощь врачам-гематологам из регионов – обеспечена полная доступность в любое время дня и ночи, включая телемедицинское консультирование. Большая работа проделана и по организации по всей республике сети реабилитационных центров – сегодня нет необходимости направлять всех больных гемофилией в клинику в Аксаковщине. Там проходят реабилитацию те, кому выполнено эндопротезирование коленных суставов.

Справочно

Гемофилия — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Появляется из-за изменения одного гена в хромосоме X. Для этой болезни характерны долго текущие кровотечения, причина которых — отсутствие (или недостаточное количество) факторов свертываемости крови (VIII или XI) и достаточного числа тромбоцитов. 

Болеют, в основном, мужчины. Девочка — носитель мутировавшего гена. Рожденные у такой матери сыновья в 50-80% случаев наследуют заболевание. У самой же носительницы признаков болезни обычно не наблюдается.

Минск-Новости

Related posts

Leave a Reply

Войти с помощью: 

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *