В Украине появился омбудсмен по защите детей и взрослых с аутизмом

В Украине появился омбудсмен по защите детей и взрослых с аутизмомС 4 по 6 мая в Стамбуле прошла Генеральная Ассамблея международной ассоциации Autism Europe - главная цель которой, защита прав людей с аутизмом и их семей и улучшение качества их жизни. Ассоциация обеспечивает эффективную связь между более чем 80 национальными ассоциациями родителей лиц с аутизмом в 30 европейских странах. Этой весной ассоциированное членство в организации получила украинская МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім».

О том, что даёт участие в международных ассоциациях для развития украинской системы помощи детям с аутизмом мы спросили у соучредителя МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», а теперь ещё и Консула международной ассоциации Autism Europe, Инны Сергиенко.

Инна Владимировна, объясните, почему для Украины важно было попасть в Autism Europe?
Эта ассоциация создана родителями детей с аутизмом практически 30 лет назад – в следующем году будет юбилей.
Поэтому самое главное для Украины и нашего Фонда в частности – это доступ к огромному опыту Autism Europe. В этот раз съезд проходил в Турции, и принимающая сторона показала нам, как у них работает система оказания помощи людям с аутизмом: где помогает государство, где частные фонды. Этой осенью будет встреча во Франции – каждый раз новая страна и местная организация показывает свой опыт, который можно внедрять в других странах. Происходит общение с людьми, которые каждый в своей стране уже тридцать лет решают проблемы людей с аутизмом, построили системы оказания помощи. Это грандиозный опыт. Мы договорились с рядом представителей из Германии, Австрии, Хорватии об обмене опытом и специалистами.
Кроме того, эта ассоциация лоббирует интересы людей с расстройства аутистического спектра на уровне всех европейских институций. Очень большое внимание уделяется защите прав человека, в данном случае людей с инвалидностью. Кстати, говорить «инвалид», «аутист» теперь считается неправильным. Согласно рекомендациям ООН правильно говорить человек с инвалидностью, человек с аутизмом, потому что в первую очередь они - люди.
Вас выбрали одним из Консулов ассоциации. Что даёт вам этот статус?
В Стамбуле я делала презентацию нашей деятельности, и мы получили окончательное одобрение на ассоциированное членство, осенью мы планируем подать документы на полное членство.
Присутствующие сочли нашу деятельность настолько активной и достойной одобрения, что я была избрана Консулом ассоциации. Это открывает доступ к большему количеству информации, потому что советники собираются еще несколько раз отдельно, создают рабочие группы, обсуждают проблемы именно этим Советом консулов. Совет консулов формирует основную политику, которая потом уже одобряется на Генассамблее.
На что в первую очередь направлены ваши действия, как Консула Autism Europe и соучредителя «Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім»?
Для меня в первую очередь важно начать построение системы оказания помощи людям с аутизмом всех возрастов, потому что пока что официально у нас взрослых с аутизмом нет из-за смены диагноза на шизофрению после 18 лет. Мы будем решать этот вопрос на государственном уровне.
Начинать нужно с диагностики, а это самая острая проблема. На всю страну специалистов, занимающихся аутизмом, можно пересчитать по пальцам одной руки.
С целью решения этого вопроса мы начали работать с Минздравом. Нашим следующим шагом будет налаживание контакта с Минобразования. Мы считаем ошибочным их позицию о том, что не нужны спец. учреждения для детей с аутизмом, что их можно обучать в рамках инклюзивного образования. Кстати, в положении об инклюзии аутистов даже нет. Поэтому на самом деле таким детям негде учиться. Нужно отдельное положение о детях с аутизмом. Тут необходимо, чтобы сработали вместе три министерства: здравоохранения, образования и социальной политики.
Свою часть работы я вижу в налаживании коммуникаций на уровне руководителей министерств, проведение переговоров с ними, чтобы сдвинуть этот вопрос мертвой точки. Даже оказание системной помощи существующим центрам в виде льгот на аренду, например, энергоносители уже будет колоссальный шагом вперед навстречу людям с аутизмом. Мы будем работать на государственном уровне, чтобы оно либо дотировало такие проекты, либо создавало льготные условия по налогообложению.
Кроме того люди с синдромом аутизма нуждаются в различной помощи, в т.ч. защите их прав. Поэтому я вижу свою личную роль как, своего рода, омбудсмен по защите детей и взрослых с аутизмом.
Расскажите о турецком опыте работы с детьми с аутизмом.
В Турции очень помогает государство. Школ много, только в Стамбуле их 3. Нам показали государственную школу, но при ней есть коррекционный центр общественной организации, совместный проект. Школа только для детей с аутизмом разных возрастов, которых делят по уровню развития. Все классы имеют свою специфику работы. Есть в школе тренировочная квартира со спальней и кухней, где детей учат, как себя обслуживать. При этом есть центр, где осуществляются индивидуальные занятия. Их стандарт - не больше 4 детей в группе, на двух детей – один взрослый.
Какие планы на ближайшее будущее у Фонда?
Мы сейчас работаем над открытием в Бердянске центра помощи детям с аутизмом, включающим в себя, как группу детсада, так и группу для школьников. Достигнуты уже предварительные договоренности по аренде здания, но оно требует ремонта.
У нас есть технология, мы готовы построить сеть детских садов на территории Украины, мы готовы начать с тех мест, где вопрос стоит остро. Но на сегодняшний день в связи с законодательными сложностями, нам очень сложно работать с инвесторами. Нет гарантии, что после того, как будет все отремонтировано и будет налажена работа, государство не заберет все обратно.
Есть мечта организовать учебный центр, который будет обучать специалистов по работе с детьми с аутизмом со всего СНГ.

МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім»

Похожие посты

Оставить комментарий

Войти с помощью: 

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *